L’Associazione Genitori Insieme, ex Carmine Gallo, è impegnata da 28 anni nel perseguimento di finalità di solidarietà sociale e assistenziale, aiutando i bambini e le famiglie in cura presso il dipartimento di Oncologia ed Ematologia del Ospedale Pausilipon di Napoli con l’obiettivo di sostenere e rendere più confortevole la permanenza in Ospedale e supportare in tutti i modi i bambini che combattono contro la malattia.
La nostra mission è migliorare la cura e la degenza dei bambini affetti da malattia onco-ematologica accogliendoli in un ambiente confortevole a “misura di bambino”. Sosteniamo la formazione e l’aggiornamento dei medici e degli infermieri, garantiamo una maggior presenza del personale ospedaliero, acquistiamo ciò che può perfezionare la diagnosi, le cure e la permanenza dei bambini in reparto. Affianchiamo le famiglie lungo tutto il percorso terapeutico, anche nei bisogni che possono rendere più duro il dramma della malattia stessa. Questi obiettivi vengono realizzati grazie ai nostri progetti.
I NOSTRI PROGETTI:
La Casa di Alice: è una casa-famiglia il cui obiettivo è quello di offrire ospitalità ai bambini e alle loro famiglie nei periodi di trattamento clinico, un luogo dove ognuno può avere uno spazio autonomo dedicato o decidere, allo stesso tempo, di condividere un luogo di incontro con altre famiglie per favorire il sostegno emotivo. La finalità specifica è di lasciare intatto il più possibile il nucleo familiare durante le lunghe terapie e consentire una maggiore serenità e accoglienza al fine di garantire il migliore andamento delle cure fino alla guarigione.
Le Ali di Gianandrea: è un progetto sempre attivo, di largo respiro, il cui obiettivo generale è migliorare le cure e le possibilità di guarigione dei piccoli pazienti attraverso la formazione e l’aggiornamento di medici e infermieri, il sostegno alla ricerca clinico-scientifica ed anche con la realizzazione dei desideri dei nostri piccoli eroi.
Volontari Alici: Corso di formazione ed aggiornamento per i/le volontarie al fine di poter svolgere al meglio l’attività di sostegno, accoglienza, appoggio per le famiglie e per i piccoli degenti dell’ospedale, nel rispetto dei diritti dei bambini e della privacy delle famiglie. Tali volontari vengono anche edotti su come relazionarsi con medici, infermieri e operatori sanitari.
Summer Village: Il progetto è nato, ormai cinque anni fa, per rispondere alle difficoltà emotive e relazionali che i piccoli pazienti con malattie onco-ematologiche vivono durante le ospedalizzazioni del periodo estivo. Quando il periodo del ricovero coincide con le vacanze estive, da sempre associate a momenti di benessere e condivisione, la distanza tra benessere e malattia può infatti amplificarsi notevolmente, generando nei bambini ammalati un forte isolamento e un profondo vissuto di esclusione dal resto del mondo. Il “Pausilipon Summer Village offre ai bambini ricoverati e ai loro genitori, spazi e tempi di gioco, divertimento, condivisione e relazione positiva, attraverso un’offerta variegata di laboratori ed eventi condotti in maniera congiunta da psicologi ed esperti esterni.
Le note di Sabrina: L’obiettivo del progetto è quello di creare momenti di spensieratezza invitando i bambini a lasciarsi trasportare dalla musica che può aiutare la mente a sopportare meglio il dolore e le cure più dure. Realizzare un laboratorio musicale che arrivi fino ai lettini dei reparti di oncologia ed ematologia pediatrica e creare un coro stabile dell’ospedale Pausilipon che coinvolge proprio tutti, bambini, genitori, medici, infermieri, è lo scopo del nostro impegno.
Qui si cinema…al Pausilipon: Il progetto prevede la proiezione di un film di animazione e/o film per tutta la famiglia. Il giorno di proiezione previsto è la domenica perché è il giorno di minor affluenza da parte di volontari e animatori in corsia. L’obiettivo del progetto è di intrattenere e distrarre l’intera famiglia portando un po’ di “normalità” in ospedale.
Coccoliamoci: L’obiettivo del progetto è di “coccolare” le mamme dei nostri piccoli eroi per offrire cure esperte a chi, a sua volta, si prende cura. Molto spesso le mamme si “ammalano” con i loro bambini, proprio per questo, grazie a massaggi rilassanti, a cure estetiche, a maschere facciali o lezioni di trucco, la dott. Myriam Mazza offre un po’ di conforto e fa dimenticare dove ci si trova. Il suo scopo è ridurre lo stress e migliorare la qualità della vita delle mamme nei reparti, la cui bellezza e femminilità viene offuscata dalla lungodegenza ospedaliera. Il progetto si rivolge anche alle adolescenti in cura alle quali offre un supporto emozionale per migliorare lo stato di dolore e gli effetti collaterali delle terapie.
Uno-Due-Tre …Ciak!: L’ospedale pediatrico Pausilipon ed i suoi spettacolari dintorni diventano il set privilegiato per il MAKE –UP ARTIST, BOOK FOTOGRAFICI, e CORTOMETRAGGI che coinvolgeranno i pazienti adolescenti dell’ospedale.
L’attrice Ludovica Bizzaglia interprete di “La mia seconda volta”, “Un Natale al Sud”, “Sharm El Sheikh” e di “Un posto al sole”, seguitissima su Instagram da tanti adolescenti, ha deciso di dedicarsi ai nostri giovani con l’obiettivo di stimolare la loro creatività, forza e bellezza e chissà….forse scoprire nuovi talenti.
L’associazione “Genitori Insieme” dedica questo progetto agli adolescenti che devono affrontare con grande forza psicologica la malattia che irrompe proprio quando sono concentrati sul proprio futuro, sul corpo che cambia, sul divertimento, gli amici, la scuola, lo sport…
I ragazzi sono colpiti dalla malattia mentre stanno elaborando il distacco dai genitori, e questo influisce molto su tutto ciò a cui vanno incontro, anche perché la famiglia rientra all'improvviso e pesantemente in gioco in ogni scelta, e torna a vigilare da vicino. È quindi molto importante includerli nei processi decisionali, rispettare la loro autonomia e permettere loro di mantenere il più possibile il contatto continuo con gli amici e le abitudini di sempre.
Coinvolgerli in un progetto di gruppo in cui continuano a sviluppare l’aspetto emotivo-relazionale caratteristico dell’adolescenza, condividendo i propri disagi e le paure ma anche le loro passioni, la creatività, il divertimento, ed in cui si “mettono in gioco” in prima persona, può essere un’esperienza unica ed irripetibile che li aiuta ad affrontare con maggior forza la malattia e che li apre verso nuove prospettive future…
I NOSTRI PROGETTI DI RICERCA
Buffy Coat: La necessità di un continuo miglioramento della qualità delle trasfusioni, ha indirizzato l’impegno dell’ospedale Pausilipon di Napoli, ad aumentare la produzione di emocomponenti che siano sicuri e con caratteristiche di alta resa per i piccoli pazienti. Grazie all a borsa di studio per un giovane tecnico di laboratorio sostenuta da ‘Genitori insieme’ , è stato possibile standardizzare la tecnica per ottenere prodotti di qualità, non solo rispettando le indicazioni di numero dei concentrati piastrinici, definite per legge, ma si è potuto migliorare qualitativamente la donazione per vitalità e funzione delle piastrine, possibilità che è stata verificata con la risposta più rapida dei piccoli pazienti
Borsa di studio per la ricerca sulle cellule staminali da Cordone Ombelicale:
“The Possible Effects of maternal Microchimerism on outcome of Allogenic Hematopoietic stem Cell Transplantation from Unrelated Cord Blood Units (UBC) graft failure, occurance and severity of graft-vwersus-host-disease, replase rate”
Questo progetto di ricerca è uno studio sui possibili effetti delle cellule microchimeriche materne presenti nel sangue del cordone ombelicale che, sensibilizzate verso gli antigeni fetali di derivazione paterna, aiuterebbero le cellule CSE (cellule staminali ematiche) trapiantate a combattere la malattia nel ricevente. La relativa immaturità di queste cellule, consente di superare più facilmente la barriera immunologica riducendo il rischio di “rigetto”. Inoltre degli studi condotti su pazienti trapiantati sta mostrando una significativa riduzione del rischio di recidiva leucemica.
Studiare le basi biologiche delle peculiarità del sangue cordonale può essere molto utile nella comprensione dei meccanismi che determinano alcune delle complicazioni post-trapianto (mancato attecchimento), e può creare nuove e fertili basi per l'individuazione di più efficaci strategie terapeutiche, questo è l’obiettivo del nostro progetto.
